La Fibromyalgie...

Qu'est-ce que la Fibromyalgie ?

La fibromyalgie (FM), ou syndrome fibromyalgique, a également été appelée fibrosite, syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID) ou polyenthésopathie. Elle est définie comme « un syndrome constitué de symptômes chroniques d’intensité modérée à sévère incluant des douleurs chroniques diffuses sans cause apparente et une sensibilité à la pression, associées à de la fatigue, des troubles cognitifs et du sommeil et de nombreuses plaintes somatiques », sans lésion ou dysfonctionnement organique identifiable. Il est possible qu'il s'agisse d'anomalies du système nerveux central (perception, transmission et intégration de la douleur) entraînant notamment des troubles cognitifs, des troubles de l'humeur, des troubles du sommeil, des troubles digestifs. S'y associe toujours une fatigue plus ou moins importante et qui, dans certains cas graves, mène au diagnostic de syndrome de fatigue chronique. Il s'agit d'une pathologie fréquente dont l'évolution est chronique et dont l'intensité est variable dans le temps et selon les individus, mais qui peut parfois altérer profondément la qualité de vie. Elle touche le plus souvent les femmes d'âge moyen et son étiologie, diverse et multiple, est encore mal comprise. Le diagnostic est établi d'après l'examen clinique, qui peut être totalement normal en dehors d'une sensibilité à la pression des tissus mous. Les analyses biologiques basiques ne mettent souvent aucune anomalie en évidence, mais permettent d'écarter la présence d'autres pathologies graves.

Source: Wikipédia

Vous pouvez ajouter, les difficultés à s'exprimer, à trouver ses mots, tenir debout/assis/couché, devoir marcher pour être un peu apaiser, puis devoir s'assoir, ne pas tenir plus d'une heure au volant......

Les symptomes sont multiples

Dans mon cas

Impacté par cette maladie depuis l'âge de 14 ou 15 ans, je suis "soigné" depuis 2024 via l'appareillage TENS, ainsi que de la duloxétine 90mg (60 + 30), mais celà n'empêche pas les crises (la plus forte du weekend du 27 février 2026, à durer 4 jours!).

Reconnu depuis Juin 2025 comme fibromyalgique par le centre de la douleur, papiers a l'appui, depuis mars 2026, je réalise une demande de RQTH, à voir si je l'obtient, cela faciliterait un peu le quotidien...

Dans mon cas, celà peut être différent chez d'autres, je décris la maladie comme cela:

La fibromyalgie sur mon quotidien est très compliquée, des jours ça va, des jours pas du tout, une très grande difficulté à sortir de mon lit, mais j’y suis quand même contraint quand la douleur est trop forte, ne pouvant plus rester allongé, sortir de chez moi, faire quelque chose, que ce soit les tâches ménagères, du sport… physiquement comme moralement, je reporte des tâches, l’activité sur vélo elliptique sans arrêt… Ça me pousse à rester enfermer chez moi plusieurs week-ends de suite tellement la douleur est telle… Je repousse sans arrêt les tâches ménagères et je les effectue quand c’est vraiment nécessaire, avec des pauses, je suis obligé de faire une ou plusieurs pauses. La fatigue est énormément présente et est pesante, même au travail, tout le temps envie de dormir, très génant , j’enchaîne les nuits blanches jusqu’à épuisement malgré la prise d’un complément alimentaire Novanuit, depuis peu du Diclofénac 75mg, je récupère jamais ma dette de sommeil. Avec les douleurs, je n’arrive pas non plus à rester allongé très longtemps, je suis contraint de me lever. Dès que je suis couché, j’ai des fourmillements dans mon bras gauche. Les douleurs sont omniprésentes, rendent irritable, facilement agacé et/ou énervé, j’ai très souvent des bouffées de chaleur liées au médicament (duloxétine), c’est très compliqué au travail. Je ne peux conduire plus d’une heure à cause des douleurs, c’est vraiment pénible : genoux, pieds, poignets, mains, dos, jambes, chevilles, cervicales, cuisses, dans les doigts, le tens calme temporairement, il faut l’utiliser pendant de longues heures, mais je ne peux pas l’utiliser tout le temps, surtout en conduisant et au travail. Pressé de vite finir mes heures pour rentrer chez moi et utiliser mon Tens. Il est compliqué de rester debout plus de 30 minutes au travail, et également assis plus de 30 minutes, obligé de constamment bouger pour essayer de lutter contre cette douleur omniprésente. Obligé de fréquemment prendre des pauses au travail, pour marcher un minimum. Quand je reste longtemps debout, je suis obligé de prendre une pause assez longue pour m’asseoir sinon je ne tiens plus sur mes jambes, sur le vélo elliptique je n’arrive pas a tenir sur mes jambes plus de 10 minutes, je me force parfois a tenir 30 minutes mais c’est très compliqué. Il m’est déjà arrivé de lâcher des objets sans le vouloir, comme une fois au travail, j’ai lâché sans le vouloir un ordinateur par terre, il y aurait pu avoir des conséquences sur le matériel. Je suis souvent embêté par le syndrome de l’intestin irritable, provoquant des diarrhées. La maladie provoque énormément de conséquences sur mon moral, j’ai très souvent envie de pleurer, a bout de force et n’en pouvant plus. Mes phalanges sont constamment rouges, avec les douleurs qui s’accompagnent, on m’a déjà poser la question sur mon lieu de travail, j’ai préféré éviter le sujet.

Cette maladie, crée l'isolement (douleurs qui ne s'arrêtent jamais), perte d'amis (pas plus mal pour ce point, les personnes concernées (depuis 2024) n'étaient pas de vrais amis mais des f*** ** ****).

Beaucoup disent qu'on fait du cinéma car cette maladie n'est pas encore reconnue en France, mal comprise, pour certains on est des "sales dépressifs"...

Il est physiquement impossible de faire quoi que ce soit quand ça ne va pas, le sport, le ménage, les choses basiques de la vie

A l'heure ou j'écris cette page, une nouvelle crise est là... des "coups de jus" dans les poignets, mains, doigts, jambes, chevilles...

Non, quand on est fibromyalgique, on est pas un "sale dépressif", un "sale aigri" ou encore "quelqu'un qui se plaint h24", "quelqu'un de détestable", c'est la maladie qui provoque les changements d'humeurs etc

Pas ou peu d'appétit, pas ou peu de libido (médicaments), dépression, idées suicidaires, ne pouvoir faire ce qu'on veut faire quand on veut le faire... c'est ça être fibromyalgique.

Etre fibromyalgique en France

En France, la Fibromyalgie ne donne pas droit a l'ALLOCATION ADULTE HANDICAPE, un comble... Mais cela semble changer : "Fibromyalgie de l’adulte : Conduite diagnostique et stratégie thérapeutique (Haute Autorité de Santé)"

France : bien que reconnue par l’OMS et la Haute Autorité de Santé (HAS) comme une maladie réelle avec une prise en charge recommandée, elle n’est pas encore reconnue comme maladie reconnue par la sécurité sociale (pas inscrite dans les ALD) ni comme maladie invalidante par les MDPH dans tous les cas. Cela crée des difficultés pour l’accès à l’invalidité, aux aides financières ou à la prise en charge à 100 %. Des initiatives politiques (comme la commission d’enquête à l’Assemblée nationale en 2016) et des démarches associatives (comme Fibromyalgie France) visent à obtenir une reconnaissance officielle en France.

La fibromyalgie à l'étranger

La fibromyalgie est reconnue comme une maladie à part entière par plusieurs pays et institutions internationales, notamment : Organisation mondiale de la santé (OMS) : reconnue depuis 1990, classée comme « douleur chronique généralisée » dans la CIM-11 (code MG30.01) depuis juin 2019. États-Unis, Royaume-Uni, Canada, Australie, Belgique et Portugal : tous reconnaissent officiellement la fibromyalgie comme une maladie, avec des dispositifs de prise en charge, d’invalidité ou d’aide financière.

Ressources

-> La Fibromyalgie sur Ameli

-> Groupe Facebook d'entraide/soutien "Fibromyalgie, une maladie invisible, mais bien réelle"

-> Appareillage TENS "Chattanooga Cefar TENS"

-> Liste des Centres anti douleur en France

-> Les "100 symptômes de la Fibromyalgie"

Source : https://psychaanalyse.com/

-> Petition pour la Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique invalidante et handicap invisible

D'autres maladies

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